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新濠影汇官网app·天生没有颧骨和耳朵的爸爸,冒险要二胎,小女儿罹患同样遗传病
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  • 时间:2019-12-25 15:55:48|

新濠影汇官网app·天生没有颧骨和耳朵的爸爸,冒险要二胎,小女儿罹患同样遗传病

新濠影汇官网app,照片中的一家人来自美国俄勒冈州本德,从照片中,或许您就看出来了,这位爸爸的长相有些奇怪,的确他天生罹患遗传疾病treachercollins综合征(cts),这意味着他出生的时候没有耳朵,听力受损,没有颧骨,面部坍塌,而比较不幸的是,他的小女儿,也遗传了这个疾病。

duane zingale就是这位特殊的爸爸,今年33岁。天生的遗传疾病cts让他成为了别人眼里的“怪人”,duane回忆道:“从小到大,别人问我最多的一句话就是,你的眼睛怎么看起来那么滑稽?其实,这些都是由于我的颧骨天生缺失造成的。”

可以想象,duane的成长过程是艰难的,但他从内心深处get到自信的利器:“从小到大,的确有很多的好奇心围绕在我身边,但我很庆幸自己没有深受负面因素的影响,相反我感觉cts这个疾病,推动我向前,我爱护自己,也懂得只有发自内心的自信,才是战胜一切的法宝。”

15岁那年,duane得到假肢耳朵,他觉得自己完整了,“那一刻起,我觉得自己和正常人一样了,没有丝毫的疑虑。”自信帮助这个少年勇往直前,17岁那年他进行了人生的第一次约会。2010年,在一次活动中,他遇到了现在的妻子becky,两个人闪电相爱,一年后顺利地走进了婚姻的殿堂。

婚后的幸福,让becky渴望拥有自己的孩子,“10几岁的时候,我想我可能一辈子都不会要孩子,因为我得的是遗传病,会有几率遗传给我的孩子,可婚后的幸福感让我发生了重要的改变,我和妻子想拥有我们的孩子,我们抱着侥幸的心理想,或许我们的孩子不会有这个病的。”

果然,duane的大女儿chloe是正常的孩子,她完美避规了爸爸的缺陷。这无形中也增加了这对夫妇要二胎的决心。“当有了大女儿,我们就想再拼一胎,两个孩子共同成长是幸福的。”然而三年后,当妻子怀上二胎时,事情麻烦了。

在20周孕检中,医生就从b超中发现了端倪,他打电话告诉duane:“虽然cts这个疾病的患病几率在五万分之一,但因为你有这个疾病,这意外着你的孩子遗传的几率上升到50%,而不幸的是,这个孩子很可能遗传了cts。”听到这个坏消息之后,duane一度陷入了绝望,毕竟他们的二胎是个女孩,如果罹患这个疾病,她的人生势必会很艰难。

duane表示:“可是,我们不能就这么放弃她,毕竟她是我们的孩子。我权衡了一切,觉得自己这辈子过得挺自信,我有能力让这个特殊的女儿过上精神富足的生活,所以我们果断地决定生下她,虽然我知道,她的人生会过得比正常的孩子要难,尤其是她是个女孩,如果是个男孩,一切可能要容易很多。”

一切正如医生的预料,小女儿ariasha遗传了cts,她和爸爸一样,天生听力受损,面部颧骨部分缺失,但比爸爸幸运的是,她拥有下巴,但她天生患有腭裂。16个月大的时候,小家伙接受了矫正手术,虽然医生试图用她的前额骨来重塑颧骨,但实际操作上却没能成功。小女孩ariasha始终都没法改变面貌奇特的事实。

如今,爸爸duane和妈妈becky让更多的生活重心都转移到小女儿身上。就像duane说的那样:“我要做她积极的榜样,我们要培养她强大的内心,现在她的很多表现和正常孩子无异,我们有信心让她在精神上强大起来,虽然我承认,或许她要到30岁才能认可自己,但我们一直都会陪伴在她身边。”

当人们再问起duane是否会要第三胎的时候,他很快就否决了,“不了,或许我们会收养孩子,但不会再自己生了,这个风险是非常大的。我们现在写自己的博客,记录孩子的成长,希望可以和更多的cts患者家庭联系,成为一个团结的整体,一起面对人生的各种困难。”